Als je geliefde en/of naaste bent van iemand met ernstige of chronische ziekte en (deels) voor diegene zorgt word je mantelzorger genoemd. De term is in de zeventiger jaren van de vorige eeuw bedacht door een Nederlandse arts, om de zorg voor elkaar binnen een groep aan te duiden als “die van een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt”. Met die achtergrond in gedachten wordt het woord iets minder vreemd. In het Engels worden de termen “informal care” en “caregiver” gebruikt.
Als je naaste of je geliefde chronisch of ernstige ziek wordt is dat op veel niveaus pijnlijk en pittig. De dynamiek tussen jou en je naaste verandert gaandeweg: van partner/vrienden/ ouder-kind relatie naar een relatie met meer of omgekeerde afhankelijkheid tussen twee mensen. Dat is vaak heel verdrietig maar niet te vermijden
Daarbij is mantelzorg vaak ook fysiek een uitdaging. Gezinstaken moeten herverdeeld worden. Een gezonde nachtrust schiet er soms helemaal bij in.
Ook op financieel gebied en qua huisvesting kunnen er grote consequenties zijn. Het kan zijn dat het inkomen van de zieke wegvalt of flink lager wordt. Het huis moet soms worden aangepast. Je wordt van (vaak bureaucratische) instanties afhankelijk.
En ook al ben je zelf niet de zieke, ook jouw toekomstbeeld valt vaak in duigen.
Een boek wat al het bovenstaande als graphic novel prachtig en ontroerend illustreert zie je hieronder.
Het is belangrijk om je te realiseren dat jij als mantelzorger je eigen behoeftes hebt. Die kunnen heel divers zijn: b.v. letterlijk ondersteuning en praktische hulp om fysiek uit te rusten. Maar het kan ook zijn dat je een deel van je leven los van je geliefde of je naaste wilt blijven leven om af en toe ”normaliteit” om je heen te hebben. Misschien heb je geld nodig, voorzieningen, of meer informatie. Het kan helpen om in gesprek te gaan met een sparring partner om helder te krijgen wat jouw behoefte is. Dat is niet egoïstisch, het is dé manier om het lang vol te houden. En om in verbinding met je zelf én je geliefde/naaste te kunnen blijven mantelzorgen.
www.zorghulpatlas.nl/mantelzorgatlas
www.reisgidsmantelzorg.nl (verwijst vooral naar het gelijknamige boek, een praktische gids t.a.v. regelingen en procedures)
www.demensie.nl (verwijst vooral naar het gelijknamige boek, waarin een mantelzorgende dochter van een vader met dementie over haar ervaringen schrijft)
In mijn praktijk “het Huis van M” bied ik luisterruimte en ben ik medische vraagbaak en sparringpartner voor mensen wiens leven overhoop ligt door ziekte én voor hun naasten. Op mijn website www.hethuisvanm.nl kun je hier meer over lezen én vind je boekentips met een korte beschrijving. Er staan ook boeken tussen die geschreven door mantelzorgers. Boeken ter inspiratie en aanmoediging