Onzichtbaar ziek

Wat als je een ziekte, of symptomen, hebt waar je omgeving niets van ziet of merkt? Neem b.v.:

Vermoeidheid

Het kan je lam leggen, alles is te veel. We kennen dat van de long covid patiënten. Maar ook bij bijvoorbeeld multipele sclerose, Parkinson, een doorgemaakte hersenschudding of whiplash ongeval, of bij herstel na kanker kan moeheid heel beperkend zijn. En zo zijn er nog veel meer situaties waarin dit kan spelen

Pijn

is ook zo onzichtbaar. Je doet alles, maar wél met pijn en dat kost energie. Je kan depressieve gevoelens of angst hebben, zónder dat de omgeving het weet.

Hoe vertaalt zich dat in het dagelijks leven?

• Je kan soms wél met iets meedoen maar moet ervoor en erná rust inbouwen. Waar je omgeving denkt dat je gezellig mee doet, weet jij dat het je een paar dagen kost, of andere dingen moet afzeggen.
• Het kan voorkomen dat je weinig begrip krijgt omdat er niet veel, of niets, aan je te zien is. Soms vinden anderen dat je zeurt. Of je krijgt ongevraagd tips van anderen waar je helemaal niet op zit te wachten.
• Als je je onbegrepen voelt krijg je misschien de behoefte méér te benadrukken wat je problemen zijn, wat soms helpt maar ook een begin kan zijn van een vicieuze cirkel: nu vindt je omgeving nóg meer dat je zeurt.
• Of je bent zélf bang dat anderen zullen denken dat je zeurt. Je deelt juist niet meer hoe het met je is. En ontneemt je jezelf de mogelijk om begrip of hulp te krijgen.

Het kan natuurlijk zijn dat je een liefde- en begripvolle omgeving hebt. Maar wat ik in de praktijk zie en hoor is dat “onzichtbare” klachten tot eenzaamheid, onzekerheid, spanning en frustratie kunnen leiden.

En je hebt niet alleen te maken met je directe omgeving maar ook met instanties die het liefst alles zichtbaar en meetbaar willen maken. Deze stralen geregeld het wantrouwen uit dat aanvragers van een hulpmiddel of een regeling hun (onzichtbare) klachten simuleren of aandikken. Voor je het weet zit je in slepende kwesties, tweede opinies en herbeoordelingen. Dat vreet energie.

De werkelijkheid wordt sterk versimpeld en opgeknipt in meetbare brokjes. Zo kan je af vinken of iemand wel of niet een paar honderd meter kan lopen, maar niet met hoeveel pijn of moeite dat gaat. En óók niet of iemand vervolgens de energie over heeft om nog iets te doen. Relevantere vraag is: Wat is nodig om mee te blijven doen in het leven, met vrienden, in de buurt? Dat zijn persoonlijker vragen die niet lekker passen in een standaard lijst of screening.

In het boek “Pijn, een expeditie naar onbestemd gebied zegt Sanne Bloemink (journalist en ervaringsdeskundige) heel terecht: “willen we veel geld stoppen in een controle systeem om één simulant te “pakken”  of doen we oprecht pijnlijdende mensen recht en laten we die ene “simulant” lopen?

Als jij zelf die onzichtbaar zieke bent, wat kan jij doen?

• Neem jezelf serieus, dan hangt er minder af van bevestiging van je omgeving
• Onderzoek je eigen grenzen, communiceer die, en handel daarnaar.
• Probeer een evenwicht te vinden tussen enerzijds zorgen dat je gehoord wordt, en anderzijds niet de hele dag bij alle activiteiten vermelden hoe moeilijk het is: dat maakt je niet heel leuk gezelschap.

Wat kan je omgeving doen?

• Goed luisteren naar wat er voor jou nodig is om mee te kunnen blijven doen. Niet automatisch “invullen voor de ander”. Creatieve aanpassingen doen zodat iets tóch mogelijk wordt. Hoe opener het gesprek, hoe groter de kans dat je samen tot iets waardevols komt en wegblijft uit de negatieve spiraal van klagen en mislukken.

Wat kunnen instanties doen?

• De mens achter de afvinklijstjes weer meer gaan zien
• Vertrouwen terugbrengen in procedures: veel is nu afgestemd op potentieel misbruik van voorzieningen. Dit komt zeker voor. Maar: “de meeste mensen deugen”. Die bespaar je graag een moeizame (en voor de maatschappij dure!) gang langs instanties. En die gun je vooral een kans op blijven meedoen met, én bijdragen aan, de maatschappij, ondanks de beperkingen. En die beperkingen mogen soms onzichtbaar zijn, je kunt ze wel tevoorschijn luisteren.

Met dank aan Iris Korver, ervaringsdeskundige, voor haar input

In mijn praktijk “het Huis van M” bied ik luisterruimte en ben ik medische vraagbaak en sparringpartner voor mensen wiens leven overhoop ligt door ziekte én voor hun naasten. Op mijn website www.hethuisvanm.nl kun je hier meer over lezen én vind je boekentips met een korte beschrijving. Boeken voor inspiratie en aanmoediging.